Este tipo de enfermedades, entre las que figuran la atrofia muscular espinal, patologías metabólicas, fibromialgia, esclerosis y la decadencia enzimática, son “difíciles de diagnosticar” afecta al 5% en la población mundial, según explicó Vanessa Florentín, presidenta de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras.
Florentín aseveró que debido a un amparo presentado contra la ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), los familiares de los pacientes “quedamos con las manos atadas”.
“Reuniones para sentarnos a escuchar promesas ya no queremos. Nosotros necesitamos sentarnos a trabajar. Hemos estado relegados durante años y durante esta pandemia fue peor”, criticó la presidenta en conversación con La Unión.
La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras anunció una manifestación para mañana martes por la mañana frente al Ministerio de Salud, exigiendo que la institución dé asistencia y medicamentos a los niños que sufren estas patologías.